Xboleh Senyum

14 tahun tidak senyum


INILAH Hayley Harbottle — gadis yang tidak pernah senyum. Hayley, 14, menghidap penyakit genetik ganjil yang menyebabkan mukanya lumpuh sama sekali. Dia tidak boleh tersenyum, ketawa, menangis atau berkerut.

Ibunya, Jane baru-baru ini berkata: “Hayley menjalani kehidupan sukar. Saya berharap satu hari nanti dia boleh tersenyum.” Gadis itu tidak mempunyai saraf penting dan ini yang menyebabkan mukanya kaku.


Jane, 43, yang tinggal di Camlington, Northumberland bersama Hayley dan suaminya, Barry, 45, berkata: “Bagi Hayley, adalah satu mimpi ngeri apabila orang ramai sentiasa memerhatikannya.

“Pencapaiannya memberangsangkan dan sudah boleh bercakap sedikit. Namun sebahagian besar masanya, dia berkomunikasi menerusi komputer.


“Kami boleh tahu dia gembira dengan pergerakan matanya, tetapi ia tidak sama dengan melihat anak anda tersenyum.


“Memang kami memanjakannya sedikit. Dia akan dapat apa yang dimahukannya. Namun itu semua kerana dia layak memperolehnya,” kata Jane.


Menurut Jane, dia dan suami juga pernah membawa Hayley menemui selebriti kegemarannya termasuk bintang X-Factor, Joe McElderry tetapi gadis itu tidak dapat menunjukkan kegembiraannya.


Remaja itu disahkan menghidap Sindrom Moebius beberapa bulan selepas dilahirkan dan kini seorang daripada 200 pesakit yang menghidap sindrom itu di Britain.


Dia dilahirkan tanpa saraf kranium dan ketujuh. Saraf ini yang mengawal ekspresi muka, membenarkan kita mengelip dan menggerakkan mata serta senyum.


Sindrom itu juga membawa kepada masalah untuk mengunyah dan sukar mendengar. Setakat ini, belum ada cara untuk mengubatnya.


Ketika kecil, Hayley tidur dengan matanya terbuka. Namun, doktor kini terkejut dengan kemajuannya.


Pakar bedah berharap untuk melakukan pembedahan penting yang akan membolehkan sedikit pergerakan pada mukanya.


Namun, tidak ada jaminan pembedahan itu, yang membabitkan pembedahan pada rahang, memindahkan saraf dari tempat lain dalam tubuhnya dan meletakkan pada mukanya, akan berjaya.


Jane berkata: “Saya menaruh harapan tinggi supaya Hayley dapat tersenyum. Namun terserah padanya sama ada mahu melakukan pembedahan itu.


“Bagi kami, tidak ada apa masalah jika dia tidak dapat menggerakkan mukanya. Dia tidak tahu membezakan antara senyum dan masam. Dia perlu menjalani kaunseling dan membuat keputusan sendiri. Dia sudah cukup dewasa.


“Buat masa ini, saya tidak fikir dia mahu menjalani pembedahan itu. Namun, mungkin dia mengubah keputusannya. Bagi kami, yang penting dia gembira walaupun dia tidak dapat menunjukkannya.” Jane mengaku dia sedih apabila ada orang bercakap mengenai anaknya.


“Yang mengejutkan, orang dewasa yang bercakap mengenai Hayley. Bagi kanak-kanak seusia Hayley, ramai boleh menerima keadaannya. Namun ibu bapa mereka yang bercakap mengenai anak saya, seolah-olah Hayley tidak mempunyai perasaan,” kata Jane.


Lebih malang lagi, Hayley yang belajar di sekolah khas berhampiran rumahnya berdepan pelbagai masalah yang ada kaitan dengan keadaannya. Dia tidak mempunyai tangan, tidak boleh mendengar dan berdepan penyakit usus.


Namun, kekurangan itu tidak menghalangnya daripada berenang dan menghabiskan masa di depan komputer.


“Saya bangga dengan caranya mengatasi kecacatannya,” kata Jane.


Jane yang mempunyai dua anak lain, Gemma, 25, dan Carl, 22, berkata: “Kami tidak sedar Hayley menghidap Sindrom Moebius sehingga usianya sembilan bulan.


“Apabila diberitahu mengenai masalah yang akan dihadapinya apabila besar, ia mengecewakan kami. Namun saya tidak akan menukarkannya walaupun dengan isi dunia ini. Dia menjadi inspirasi kami.” — The Sun